19 juin : Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose
La drépanocytose affecte l"hé- moglobine des globules rouges. Cette maladie génétique très répandue, particulie`rement fré- quente dans les populations d’origine antillaise, africaine et méditerranéenne. Elle est égale- ment présente en Inde, en Amérique du Sud (surtout au Brésil), se manifeste notamment par une anémie, des crises dou- loureuses et un risque accru d"infections. Les traitements actuels ont permis d"augmenter grandement l"espérance de vie des patients affectés, mais ils restent limités. La recherche poursuit donc ses efforts pour les améliorer, voire traiter la maladie à la source, là où nais- sent les globules rouges.
L’ évolution sur la maladie a vraiment permis de mar- quer des progrès tant dans le domaine de la biochimie, de la biologie cellulaire, de la génétique clinique et moléculaire. En Guadeloupe, depuis 1990, un programme global a été mis en place comprenant outre le dépis- tage néonatal, une prise en charge médicale, une prise en charge psy- chologique et sociale précoce des patients. Un dépistage, une sensibi- lisation et la formation des profes- sionnels de santé. Des avancées significatives dans la prise en charge et le traitement ont été obtenus ces dernières années avec entre autre, les médicaments qui interviennent dans la diminu- tion des incidences, dans les crises douloureuses des patients. La greffe de la moelle osseuse est à ne pas négliger car un certain nom- bre de patients ont pu en bénéficier et en sont guéris. Pour recevoir une greffe, le donneur doit être soit un frère, une soeur mais en tous les cas, il faut le même capital génétique.
La thérapie génique (ou génothéra- pie, est une stratégie thérapeutique qui consiste à faire pénétrer des gènes dans les cellules ou les tissus d’un individu pour traiter une mala- die), et la greffe des cellules souches sont d’autres perspectives qu’il faut garder à l’esprit pour l’avenir
. En Guadeloupe, il y a un dépistage qui est systématique, mis en place en 1984. Tous les enfants qui nais- sent en Guadeloupe, quel qu’il soit, subissent un test pour savoir s’il sont atteint ou non de la drépanocytose. Le diagnostic formel, c’est par une analyse de sang. Alors bien évidemment, ceux qui sont nés avant 1984 ont toujours la possibilité et à tout moment de leur vie de demander à son médecin traitant de prescrire une analyse appelée «Etude de l’hémoglobine» pour savoir s’ils sont ou pas atteints de la maladie.
A l’occasion de cette journée internationale de lutte contre la dré- panocytose, M David-Zacharie Issom, spécialiste en informatique médicale à Genève, docteur en santé globale à Genève en particu- lier aux hôpitaux universitaires. Il a fait le déplacement pour s’adresser aux malades. Une équipe de chercheurs dont David en fait partie, ont conçu un robot qui sert d’assistant vir- tuel, disponible sur différente plateformes de messagerie, comme Facebook, Messenger, ou encore Whatsapp… D’après les chercheurs, le but de ce robot qui est un accompa- gnateur vise à apprendre aux patients quelles sont les meil- leurs pratiques d’auto-gestion. Les chercheurs ont en projet de s’ouvrir sur la Caraïbe dans l’accueil des patients et espèrent que cela soit possible dans le cadre du finan- cement par Interreg.
